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Dettaglio di alcune decorazioni fotografiche presso il centro di cure palliative a Bolzano

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Libri e film consigliati

Bis zur letzten Umarmung di M.Bergmann

Was ist der Tod anderes als das Tor am Ende des Tunnels, am Ende der Dunkelheit und des Leids? Was ist der Tod anderes als der Weg zur Herrlichkeit Gottes am Beginn des ewigen Lebens? Dieses Buch erzählt von der wertvollen Zeit, in der Menschen das letzte Stück Weg gehen, bis him zum "Großen Tor". Es berichtet von den segensreichen Stunden des Zusammenseins mit einem scheidenden Menschen, verschweigt aber nicht die Schwierigkeiten bei der Pflege zu Hause. Vielleicht kann es ein Sprachrohr sein für all jene, die Ähnliches durchstehen oder erfahren haben, aber nicht den Mut aufbringen, die Ereignisse selbst niederzuschreiben. Was das Buch noch sein möchte: Ein Zeugnis für den Glauben, dafür dass Glaube und Gebet kraftvolle Stützen und trostreiche  egbegleiter sind. Gleichzeitig eröffnen manche Zeilen die bislang vielen Menschen unbekannte Welt der Schreiberin und holen historische Begebenheiten ins Gedächtnis zurück.

Die nächste, Bitte ! di I.Windisch

Geschichten von Frauen im Alter aus der Sicht einer Palliative Care-orientierten Hausärztin. Im Zusammenhang mit Alter(n), Krankheit und Sterben ist viel von Würde und Würdeverletzung die Rede. Die Angst vor Autonomieverlust und Abhängigkeit schärft den Blick für Unachtsamkeiten und Mangel an Einfühlungsvermögen im Medizinbetrieb. Das 'Objekt', um das es im medizinischen und pflegerischen Alltag geht, ist der Körper. Der Körper, der nicht nur untersucht, operiert, behandelt und gepflegt wird, sondern auch zutiefst lebendig und sinnlich ist und auf einzigartige Weise die eigenen Geschichten und Erfahrungen speichert. Dieses Buch gibt in kurzen Erzählungen der 'Stimme' hochaltriger Frauen Raum. Viele von ihnen leben allein; ihre Lebensumstände werden zunehmend schwieriger. Die Geschichten dieser Frauen würdigen den Mut und die Kraft, mit denen sie die täglichen Herausforderungen meistern. Gleichzeitig wird die Arbeitsweise einer Hausärztin gezeigt, die sich in ihrem Denken und Handeln der palliativen Geriatrie, Palliative Care und feministischen Frauengesundheitsbewegung verpflichtet fühlt.

“Per mano di fronte all’oltre” di F.Ronchetti

La morte è un tabù. Sebbene la nascondiamo in vari modi, quell'evento angosciante persiste. Perché la morte fa parte della nostra vita. In un clima culturale come il nostro, che nasconde sofferenza e morte, dove domina il culto della bellezza e della forza e dell'eterna giovinezza, risulta difficile immaginare di parlare di morte ai bambini. La stessa pedagogia è molto attrezzata a dire tutto su come arriva il fratellino o la sorellina che nasce, ma tace su dove va il nonno che muore. Quando perdiamo una persona che amiamo il nostro equilibrio psicologico cambia; adulti e bambini si trovano a dover gestire lo smarrimento, a vivere nell'assenza e nel vuoto incolmabile che genera. Parlare della morte significa anzitutto parlare dei lutti. I bambini non vivono in un mondo protetto: ricevono le stesse informazioni degli adulti e ne sono turbati, la morte tocca anche le loro famiglie e il loro ambiente. In questo libro, insolito e coraggioso, s'illustrano i modi con cui aiutare un bambino ad affrontare una perdita, per trasformare anche un'esperienza di dolore e sofferenza in un'occasione di crescita. Con delicatezza di linguaggio e attraverso l'uso dei racconti, si accompagnano i genitori a parlarne con i bambini, anche nel caso in cui i piccoli non ne siano stati ancora toccati direttamente, perché dire della morte significa preparare a capire la vita. La morte diventa dicibile, benché rimanga impensabile, e non più un tabù, liberando il bambino dall'inibizione comunicativa.

“Oscar e la dama in rosa” di E.E.Schmitt

Oscar è un bambino di dieci anni. È malato, e i medici non riusciranno a salvarlo. In ospedale, riceve le visite di un'anziana signora, Nonna Rosa, che stringe con lui un formidabile legame d'affetto e lo invita a fare un gioco: fingere che ogni giorno duri dieci anni, e scrivere ogni giorno una lettera a Dio in cui raccontare le avventure e le esperienze di dieci anni, così come le fantasie e le paure, i rapporti con i genitori e i medici, l'amore per Peggy Blue, una bambina ricoverata nello stesso ospedale. Questo piccolo libro è composto da dodici lettere, dodici giorni in cui si concentra la vita di Oscar, giorni scapestrati e poetici, pieni di personaggi buffi e commoventi.

“Accanimento di stato” di P.Cornaglia Ferraris

Tutti noi dovremmo considerare il fatto che in Italia la gestione della morte, evento che riguarda seicentomila persone all’anno – e in ultima istanza, tutti – viene lasciata nell’incertezza e nell’ipocrisia. Anzi nell’unica certezza che la nostra volontà rischia di non venire rispettata. A meno che non combaci con quella di chi ha prodotto la legge sul fine vita, che incombe sulle nostre teste come una spada di Damocle dopo essere stata approvata alla Camera.Tutti noi dovremmo considerare il fatto che in Italia la gestione della morte, evento che riguarda seicentomila persone all’anno – e in ultima istanza, tutti – viene lasciata nell’incertezza e nell’ipocrisia. Anzi nell’unica certezza che la nostra volontà rischia di non venire rispettata. A meno che non combaci con quella di chi ha prodotto la legge sul fine vita, che incombe sulle nostre teste come una spada di Damocle dopo essere stata approvata alla Camera.Se i legislatori avessero guardato un po’ più in là dell’opportunismo politico e si fossero messi a considerare la realtà dei fatti, si sarebbero accorti che sono molti, quasi il 70% secondo il Censis, gli italiani che vogliono avere la possibilità di decidere quando interrompere le terapie.Non sono questioni di poco conto il desiderio di mantenere la dignità fino alla fine, di poter stabilire dove e come morire, quanta sofferenza sopportare, quali confini dare a ciò che chiamiamo vita, e la sicurezza che le nostre disposizioni al riguardo verranno rispettate. Sono anzi questioni che andrebbero affrontate senza strumentalizzazioni. Con la verve del polemista, il rigore dei dati, e il calore di un vero medico curante – e ricorrendo al supporto di autorevoli voci, da Umberto Veronesi a Eugenio Scalfari e Ignazio Marino – Paolo Cornaglia Ferraris disegna il quadro della situazione attuale, riepiloga le motivazioni di laici e cattolici sul fine vita, e smaschera le ipocrisie di un sistema che rendendo arduo il morire, rende difficile perfino vivere.

Storie di caregiver

Nei paesi occidentali l'assistenza informale è ormai riconosciuta come una questione centrale dalle politiche sociali e dai servizi socio-assistenziali, tuttavia molto resta da fare per una piena definizione del ruolo e dei diritti dei caregiver. Opponendosi alla concezione che vede l'accudimento come un «peso» sia per chi lo pratica sia per chi lo riceve, "Storie di caregiver" presenta un approccio positivo al prendersi cura, esplorando il rapporto tra le relazioni di cura, la coesione e la giustizia sociale. Attraverso le testimonianze di 12 carer, Marian Barnes descrive compiti, funzioni, tipologie delle varie forme di assistenza informale, delineando i principi di un'«etica della cura» che valorizzi il contributo al benessere sociale di chi presta tale servizio. Destinato a chiunque abbia, o abbia avuto, all'interno della propria famiglia un caro bisognoso di cure quotidiane per le ragioni più svariate, e a chi opera, nei servizi socio-assistenziali, così come a studenti di scienze sociali e della salute, il volume dà un apporto fondamentale alla definizione delle pratiche di assistenza informale e al riconoscimento del loro valore sociale.

“Non resistere non desistere” di L.Romano, M.Gandolfini E.Vinai

Eutanasia, testamento biologico, dichiarazioni anticipate di trattamento, accanimento terapeutico, cure palliative, stati vegetativi. Da alcuni anni queste parole fanno stabilmente parte del dibattito pubblico, politico e sociale relativo al fine vita e alle condizioni di massima fragilità. L'intento di questo volume è quello di approfondire e confutare i falsi miti della "buona morte", dando risposta fondata alle domande di senso che realizzano e costituiscono la questione antropologica. Esistono malattie inguaribili, ma non esistono malattie incurabili: la condivisione della fragilità restituisce a chi soffre la fiducia e il coraggio a chi si prende cura dei sofferenti. "Resistere" quando non c'è più nulla da fare è vano; parimenti "desistere" quando invece ci sarebbe ancora spazio di cura, è una grave omissione. La vera libertà per tutti, credenti e non credenti, è quella di scegliere a favore della vita, perché solo così è possibile costruire il vero bene delle persone e della società.

“La notte può attendere” di E.Miglioli

L'autrice ha raccolto le parti più intense (lettere e racconti) del diario che raccoglie le testimonianze lasciate dai pazienti e dai loro familiari dell'Hospice e delle Cure Palliative a domicilio, dell'Azienda Ospedaliera Carlo Poma di Mantova. La bellezza di questo libro è nell'essere storia concreta e viva di molte persone. Si racconta del passaggio ultimo della vita e di come questo possa non deludere né tantomeno ingannare, perché si può essere circondati da "angeli" esperti (medici, infermieri, psicologi, massaggiatori volontari?) che renderanno il passaggio il meno doloroso possibile e perché alla fine del tunnel non si troverà la morte, ma il volto sereno e affettuoso del Padre.

“Reinventare la morte” di M.Sozzi

È innegabile. Chi vive oggi, tra il XX e il XXI secolo, affronta più di un disagio nel rapportarsi alla morte. Lo spaesamento nella relazione con chi ha subito una perdita, l'imbarazzo a visitare un amico morente, il terrore di arrivare alla fine della vita non autosufficienti sono tutti indizi del fragile rapporto tra noi e l'idea della morte. Marina Sozzi rilegge la 'rarefazione' della nostra cultura funebre alla luce delle categorie antropologiche, ne ricerca le ragioni storiche e indaga i modi in cui la società è comunque riuscita a far fronte al trauma della morte, chiamando in soccorso 'supplenti' d'emergenza: la medicina, che si è presa cura dei morenti negli ospedali, la psicoanalisi e la psicologia, che hanno costruito il paradigma del 'lavoro del lutto'.

“La morte e la vita dopo la morte” di E.Kűbler-Ross

Nel campo della ricerca sulla morte, la dottoressa Elizabeth Kübler-Ross si è meritatamente conquistata grande fama. Le innumerevoli ore che trascorse accanto ai pazienti allo stadio terminale le consentirono di fare scoperte in seguito confermate da altri ricercatori, ormai patrimonio acquisito di questo campo di studio. Elizabeth Kübler-Ross non esitò a mettere a repentaglio il suo buon nome di scienziata affermando ciò che le esperienze dei morenti le avevano insegnato: la morte in realtà non esiste, "è un passaggio a un altro stato di coscienza, in cui si continua a crescere psichicamente e spiritualmente". "Per tanti secoli", disse, "si è cercato di convincere la gente a credere alle cose ultraterrene. Per me non è più questione di credere, ma di sapere: la morte è soltanto il passaggio ad una casa più bella!".