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Dettaglio di alcune decorazioni fotografiche presso il centro di cure palliative a Bolzano

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Libri e film consigliati

“La morte” di V. Jankélévitch

Cos'è la morte - la morte di tutti e di ciascuno, la morte di sempre e quella marcata dai segni inquietanti del nostro tempo? Come penetrare in un evento tanto decisivo da incidere in profondo la nostra esistenza eppure tanto opaco da mettere in scacco ogni sapere volto a rappresentarlo?

“Sette Minuti Dopo La Mezzanotte” di P.Ness, D.Siobhan

Il mostro si presenta sette minuti dopo la mezzanotte. Proprio come fanno i mostri. Ma non è il mostro che Connor si aspettava. Il ragazzo si aspettava l'orribile incubo, quello che viene a trovarlo ogni notte da quando sua madre ha iniziato le cure mediche. Connor si aspettava l'entità fatta di tenebre, di vortici, di urla... No. Questo mostro è un po' diverso. È un albero. Antico e selvaggio. Antico come una storia perduta. Selvaggio come una storia indomabile. E vuole da Connor la cosa più pericolosa di tutte. La verità.

“Che cosa vuol dire morire” di R.Bodei, R.De Monticelli, V.Mancuso, G.Reale, A.Schiavone, E.Severino

Sei grandi filosofi italiani si interrogano sul piú grande tabú del nostro tempo. Perché tutto finisce? Esiste una buona morte? Grazie alla filosofia, l'indicibile ritorna a parlarci. E ritorna a parlarci la vita.

“Un altro giro di giostra” di Tiziano Terzani

Viaggiare è sempre stato per Tiziano Terzani un modo di vivere e così, quando gli viene annunciato che la sua vita è ora in pericolo, mettersi in viaggio alla ricerca di una soluzione è la sua risposta istintiva. Solo che questo è un viaggio diverso da tutti gli altri, e anche il più difficile perché ogni passo, ogni scelta - a volte fra ragione e follia, fra scienza e magia - ha a che fare con la sua sopravvivenza. Alla fine il viaggio esterno alla ricerca di una cura si trasforma in un viaggio interiore, il viaggio di ritorno alle radici divine dell'uomo. Un libro sull'America, un libro sull'India, un libro sulla medicina classica e quella alternativa, un libro sulla ricerca della propria identità.

“Saper accompagnare” di Frank Ostaseski

Un testo che vuole essere una profonda riflessione su un tema scomodo e ineludibile come la scomparsa di una persona cara. Ostaseki parla della morte come di un momento di enorme valore psicologico, emotivo, spirituale, un momento di passaggio. Spiega come il rapporto con la morte dipenda da quello con il dolore, con se stessi, con i cari e con la propria concezione di divinità. Ostaseski fonde la critica buddhista e le moderne cure palliative nei suoi "hospice" strutture di accoglienza per malati terminali e i loro familiari: la sua esperienza é alla base di questo libro, uno spunto di riflessione per tutti, laici e credenti, su un tema difficile che l'autore vuole insegnare ad affrontare con serenità e compassione verso il prossimo.

“Come essere amico di una persona malata” di Letty Cottin Pogrebin

Non siamo tutti uguali di fronte a una persona malata: le dinamiche, gli equilibri, i ruoli di un rapporto, tra amici o tra parenti, spesso vengono influenzati dalla malattia, che ne siamo consapevoli o no. Di fronte a qualcuno che soffre le antiche amicizie possono incrinarsi e le persone fragili possono perdere completamente la testa, ma c’è anche chi diventa ossessivo, chi iperprotettivo e, chi invece, ipercritico. C’è chi non sa comportarsi e commette una serie di gaffe, chi reagisce con nervosismo, chi evita qualunque contatto con la persona malata e preferisce non andare neanche a trovarla. E non tutti i malati sono uguali: c’è chi ama ricevere mille attenzioni e chi invece preferisce restare appartato, ma tutti i malati, in vari modi, hanno sperimentato lealtà e abbandono. Scritto da una donna che ha lottato e ha vinto contro il cancro, questo libro è il «galateo» della malattia, ma non c’è niente di formale nei rapporti che regolano le vere relazioni umane. Letty Cottin Pogrebin ha raccolto direttamente, nelle sale d’attesa e dalla voce dei pazienti, testimonianze preziosissime che si traducono in una serie di comportamenti concreti a cui fare attenzione quando siamo vicino a qualcuno che soffre, ma che soprattutto ci devono far riflettere su una verità ovvia che però qualche volta ci sfugge: tutti i malati hanno bisogno soprattutto di coraggio e la sincerità, l’amore e il sostegno delle persone care sono la migliore medicina che sia mai stata inventata.

“Il tempo del morire” di M.Roncaglia, R.Biancat, L.Bidogia, F.Bordin, M.Martucci

Sono ormai numerosi i libri che affrontano con finalità cliniche, narrative, esperienziali o pedagogiche le vicende della fase finale della vita. Questa opera a più mani aggiunge agli aspetti più informativi e formativi l'apporto vivido e partecipato degli operatori che con il finire della vita si misurano quotidianamente. Lo schema di trattazione assai opportunamente distingue, dopo una visione di quadro, i setting assistenziali della fase terminale della vita dando a ciascuno di essi (hospice, casa, ospedale, residenza sanitaria assistita) una precisa connotazione, e mette a fuoco le peculiarità, le risorse, i problemi che malati, famiglie e operatori si trovano ad affrontare in questi diversi luoghi. Al di là dell'aspetto puramente logistico, infatti, la scelta o la necessità di un setting piuttosto che un altro, sottintende una condizione esistenziale e una rete di rapporti, presente o assente, che connota fortemente non solo i bisogni di assistenza ma anche le reazioni e i sentimenti degli operatori che si confrontano con scenari assai diversi e con aspettative a volte contraddittorie da parte di malati e famiglie. Saper ricondurre queste diverse situazioni a una omogeneità di risposta non certo come stereotipo assistenziale, ma come livello di qualità e di attenzione, è certamente un obiettivo fondamentale. Leggere questo libro rappresenta dunque, sia per i lettori "laici" sia per chi è coinvolto quale operatore nel campo delle cure palliative, un'utile palestra per confrontarsi a più livelli, grazie anche alla varietà dei contributi, con quanto di preoccupante e problematico ma anche di rassicurante e costruttivo attraversa il movimento delle cure palliative e offre una mano (non solo metaforica) a chi affronta l'ultimo tempo della vita, perché non si perda nella disperazione, ma sappia costruire un senso anche a una stagione tanto difficile. Solo in questo modo le cure palliative potranno presentarsi come sostegno e rimedio efficace e portatore di cambiamento nella medicina ma, soprattutto, nella vita di tutti (dalla Prefazione di Giovanni Zaninetta).

“Il bastone dei miracoli” di Salvatore Niffoi

Ai suoi dodici figli Licurgo Caminera ha dato soltanto nomi presi dalla mitologia greca. I maschi li ha chiamati Ulisse, o Achille, o Ercole; le femmine Penelope, o Antigone, o Elena. Adesso, nel momento in cui capisce che sta per morire, i sei sopravvissuti ai «venti maligni» delle malattie infantili, o ai mali dell’anima, li vuole tutti intorno a sé. Perché il vecchio contadino anarchico con la passione per la letteratura classica desidera morire come morivano i patriarchi del mondo antico: affidando ai suoi eredi non tanto i beni materiali accumulati in vita – oro, greggi, poderi –, ma le parole di una saggezza ancestrale, destinate a rappresentare, per chi resta, il retaggio più prezioso. Ai figli Licurgo consegna dunque sei buste, in ognuna delle quali c’è una parte del racconto che per anni lui ha scritto, di nascosto, per sé e per loro: dopo la sua morte dovranno leggerlo gli uni agli altri ad alta voce, perché questo, e solo questo, è il modo in cui il vecchio vuole essere commemorato. Via via che le buste verranno aperte, anche noi lettori scopriremo così, con lo sguardo stupefatto dei bambini che ascoltano una fiaba, la storia del Bastone dei Miracoli (che dà a chi lo detiene la buona morte, ma soprattutto la perigliosa facoltà di conquistare potere e ricchezze) e di Paulu Anzones, noto Muscadellu, del suo desiderio di possedere il funesto Bastone e dei molti segreti che nasconde... Alla vicenda di Muscadellu, però – come sempre accade nei romanzi di Niffoi –, si intrecciano altre storie: storie di violenza e d’amore, di amicizia e di sangue, di dolore e di festa, che vanno a comporre un ennesimo, magnifico affresco, cupo e sfolgorante al tempo stesso, di vita barbaricina.

“La Dignità nel morire” di  P.Lisi, R.Floridia, N.Martinelli, U.Albano

L’isolamento che circonda colui che sta per morire non è solo un fenomeno psicologico ma è soprattutto una conseguenza del nostro modo di organizzare il momento della morte. Questo contesto configura un ambito assolutamente inedito eppure cruciale in cui collocare l’azione di un servizio sociale che operi per ricucire la frattura relazionale tra il paziente, i suoi cari e il sistema sanitario. In quella frattura si consumano, infatti, decisioni di straordinaria densità sul fine vita. Di questo non si discute né si pubblica. Queste pagine, le prime in assoluto su un tema ormai evitato dall’ipocrisia ed eluso dalle polemiche, sono scritte con lucidità e coraggio, competenza e partecipazione. L’isolamento che circonda colui che sta per morire non è solo un fenomeno psicologico ma è soprattutto una conseguenza del nostro modo di organizzare il momento della morte. Questo contesto configura un ambito assolutamente inedito eppure cruciale in cui collocare l’azione di un servizio sociale che operi per ricucire la frattura relazionale tra il paziente, i suoi cari e il sistema sanitario. In quella frattura si consumano, infatti, decisioni di straordinaria densità sul fine vita. Di questo non si discute né si pubblica. Queste pagine, le prime in assoluto su un tema ormai evitato dall’ipocrisia ed eluso dalle polemiche, sono scritte con lucidità e coraggio, competenza e partecipazione. Senza quella relazione risanata, infatti, non è possibile recuperare fino in fondo il senso profondo della compassione dalla quale può maturare la decisione sul momento ultimo. Nessuna norma giuridica, infatti, può sostituire il valore etico di un accompagnamento sensibile e umano che consenta a ciascuno di aspirare a congedarsi con dignità.

“Aiutare chi soffre” di Dale G.Larson

Perché aiutiamo? Aiutare è un’espressione sana e naturale della natura umana? E perché molti fra coloro che svolgono professioni d’aiuto cadono nel burnout? Come si può essere premurosi ed emotivamente coinvolti senza subirne le drammatiche conseguenze? Quali sono le abilità essenziali per aiutare gli altri e come si possono apprendere? Cosa rende efficaci un’équipe e un gruppo di supporto? Come può il lavoro del caregiver essere un cammino di scoperta, crescita personale e al tempo stesso un servizio agli altri? Infine, quali sono le forze che alimentano il prendersi cura degli altri e come possiamo svilupparle al massimo in noi stessi, nelle organizzazioni di volontariato e nella nostra società? Queste domande delineano diversi aspetti della sfida di aiutare gli altri. Questo libro si rivolge a volontari, infermieri, medici, assistenti sociali, religiosi, counsellor e a tutti coloro che si trovano impegnati in relazioni d’aiuto. Attraverso un approccio pratico, al lettore sono offerti strumenti per la conoscenza e l’acquisizione di specifiche abilità psicologiche, indispensabili per accrescere la sua efficacia. Sebbene numerosi esempi riguardino gli hospice, i reparti di oncologia e la psicoterapia, queste pagine offrono stimoli densi a chiunque si trovi ad assistere persone colpite da lutti o da malattie gravi. Non sfugga il senso ampio e sociale della relazione di cura: ogni volta che si risponde al dolore dell’altro, si offre un prezioso contributo, in fondo, alla creazione di una società e un mondo più attenti e sensibili.